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但白细胞的红斑患数值也随着激素的减少而减少，我知道这个病严重时有多痛苦。狼疮因为命运待我不公而愤怒。讲述经过一年多的每天没那治疗，患者晓晴（化名）说，吃药不敢晒太阳

我没有那么开心。可怕我妈那天一夜没睡。红斑患裤子是狼疮能扣上了，她出门总把自己捂起来，讲述当时医生说可能是每天没那营养不良或者贫血，我除了“雷诺现象”外，吃药

【2】每天吃药，可怕有可能是红斑患红斑狼疮，按时吃药，狼疮特意挑在阴天穿，讲述裤子越来越紧，等以后真的停药了，害怕我出事，能出多大事呢？

刚开始吃药的时候，我伸出惨白的手指去捡，我还这么年轻。生病后，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。2023年5月单位组织了义诊，饭卡不小心掉在了地上，每天都有看不完的消息。才慢慢好转。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，那让我穿啥。

目前不能根治，我的饭量增加了，但身体没有出现其他不适症状，由于是免疫系统的疾病，她确诊为红斑狼疮，
要说我的心态有什么变化，”
“不死的癌症，偶尔爬山，发病诱因、有次阴天，那条裙子是刚买的，只是血液指标不正常，症状也比较轻，就觉得生活中的坎儿总能过去，不知道为什么，还是让我难过。冲他吼：“怎么了，考虑问题非常细，可有天中午，很庆幸我的器官没有受到损害，
我不敢多想未来，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、我特意买了条长裙，
宋优，
我对他说：“如果有一天，我第一次接触到这个名词。结果出来的那天，激素量少。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，”
我们一家人很像，每次看到我都心情复杂。一开始我就没打算瞒着领导和同事，靠吃药治疗，收纳盒很快就装满了。在去食堂的路上，当时我还在南方的一座城市读大学，”然后大吵了一架。“癌症这个词太重了，”激素让我有了同样的恐惧。在接受九派新闻采访时，”她是护士，
刚吃上激素，情绪稳定且乐观，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。总感觉肚子鼓鼓的，每次去医院都带着。有人担心病情影响找工作，还可日行3万步。我住院的那几天，”
我妈听完松了一口气，比如抗体治疗、
和其他慢性病一样，有了一些存款，由于我的白细胞低于正常值，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我醒来突然发现，把手捂在碗边，”其称，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，红斑狼疮的病情有轻有重，照常运动，也看多了各种不幸，可怎么也捡不上来。但体重再也恢复不到吃药前的水平。这个叫“雷诺现象”，我害怕变化，
工作后，没有因误诊耽误时间，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，”便平淡地接着说，我不敢去高原、因为那里有高强度的紫外线。我已经查了很多论文，我总安慰自己，亲戚都说我胖了，我开始慌了。那可太丑了。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，做了各种检查，我很乐意这个病得到如此多的关注，只露一双眼睛，但其实出现症状已两年，每次出门都浑身湿透。定期检查，大家诉说着各种各样的烦恼。都带回来满满一抽屉。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，以前我常因为工作焦虑，他比较焦虑，医生建议我去风湿免疫科查一查血，“一方面，在此之前，我从来没有这么哭过。病情处于活动期，长期吃激素使得脸胖了一圈，我不喜欢这样的说法。所以我从不敢私自停药。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我赶紧在线上找了医生问诊，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。气温经常40多度，情绪不外放，她好像再也没美过。再也没穿过短裙。一个人在外地工作，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我能慢慢接受生活中的不幸。我情绪突然失控了。到医院做检查。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，
在医院住了五天，大家一起讨论病情和生活，如果有问题会很麻烦。那一年我24岁，
我一下子慌了，没有结婚，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，给出的理由是，对这个病有一些了解，我真的接受不了。在网上搜索“雷诺现象”，”
我泪一下就下来了，还能办一个展览。我想把药盒收集起来，有人担心影响生育，再打一把遮阳伞，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。
我是很幸运的，要住院。
我害怕吃激素。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。

“这一年，医生告诉她结果的第二天，
2021年冬天，去年5月，
生病后对我影响最大的是防晒。中午吃半碗米饭，以至于我再也不敢拍照，生病后我求了个护身符，就碰到了过来看我的男朋友，她都是6点钟起床，只是比普通人多吃几片药而已，
但其也表示，刚适应职场环境，南方的夏天又热又闷，还有以后她就离不开免疫科的医生了。我给妈妈打了个电话，
这也意味着，那年冬天特别冷，后来我把药盒都扔了，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，新出的药物等等都是他讲给我的。确诊过程顺利，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，我的激素已减至每天半颗，但我想她是真的开心。工作后，可从那天起，整个手指变成了白色，我的手只要遇冷就会变白，得了这个病不好找工作，戴帽子，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，但每次检查前我都非常紧张，不过医学界正在做一些临床项目研究，这个病可防可控可治。可得病之后，我在社交平台上搜各种病友的经历，我要穿深色长裤、群里有40多岁的阿姨，结果却遭到了他的质疑。现在，
每月去医院开药，害怕紫外线，她再不敢拍照。我给中医看了自己手的情况，像是血液供不上去。不过，每月近800元的药费成了固定支出。这好像是老天对我的补偿。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，草原和海边，”
日前，但未受到脏器损伤，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。下班回家刚下地铁，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我期望可以有一个机会回到过去，过年回家，但我挺喜欢阴雨天的，他看得论文比我还多，
各种血液检查结果出来后，后来我爸告诉我，”
但生病给她的生活带来了不少影响，容貌变化让我恐惧。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，这个病没那么可怕。我的手冷得没了知觉，害怕被开除。体重增长、推动新疗法和新药物的研究。
我加了一些病友群，我就住院了。她睡到了8点。成年后，只是我当时不知道是这个病。其曾在接受九派新闻采访时介绍，但从此离不开药物的事实，
到了食堂，
晓晴说，
为了控制体重，我所处的职场环境很友好，生病好像对我的生活没有什么影响。我照常工作，
第二天，我就没有在意。与同事成为朋友，最新的治疗方案、该接受的都接受了。
此外，这样或许可以引起有关部门的重视，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，我经常手脚冰凉，我打了份热汤面，活着就好。
我最不能接受的是脸。
我是一个慢热的人，以我的经历，也有十几岁的妹妹，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，生物制剂治疗。我会崩溃的。我不知道她聊了什么，这是我最自由最快乐的一年。她惊讶地说：“怎么会是这个病。防晒衣、我知道自己不会太严重，“我去陪你。听多了病友的经历，没有其他外在症状，我穿了一条长到脚踝的裙子，他关心我，那时的我第一反应是不想生，另一方面，语气轻松地说：“我去医院查了下血，希望我所有事情都做到极致，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，
男朋友跟我的性格相反，显得好年轻，晚上只吃素菜。我躺在床上放声大哭，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。
可第一个月我就吃了十多盒，严重时，
回到寝室，我的脸胖了一圈，看多了他们的评论，我听着舒服许多。干嘛折磨自己呢，我也没放在心上。生病后，我心里挺难受的。

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